7 сентября – международный день распространения информации об этой болезни. Если коротко, то МДД — это редкое (1 из 4000 мальчиков) генетическое заболевание, при котором ослабевают мышцы. Седьмое число девятого месяца выбрано неслучайно, оно соответствует числу экзонов в гене дистрофии – их 79 (7/9).
Болеют чаще всего мальчики и явные признаки начитают проявляться, как правило, с 3-5 лет. Средняя продолжительность жизни — 18–22 года. По сей день нет лекарства, которое бы могло полностью победить недуг, поэтому 7 сентября неравнодушные люди стараются привлечь внимание к болезни, ну а портал NV86.ru решил рассказать историю жизни вартовчанина с МДД Никиты Девяткина.
Болезнь Никиты
До 6 лет Никита рос и развивался как обычный ребенок, но потом ему стало тяжело переносить физические нагрузки. Его мама Анастасия сначала не особо придавала этому значение, списывала всё на детские капризы. Шло время, а проблема никуда не уходила. Тогда Настя с сыном отправились к неврологу.
«Зашла с ним и всё. Она [врач] сразу поняла, я по ее лицу видела, что что-то здесь не то. У него и так называемая «утиная походка» была, и по лестнице с трудом поднимался, и икры были большие… Потом зашли сразу пять врачей, а я сидела и не понимала, что происходит», - вспоминает она.
Действительно, дети с МДД испытывают трудности при ходьбе, беге, прыжках и подъеме по лестнице. Они часто падают, что приводит к переломам рук или ног. Но самое главное – это прогрессирующая слабость мышц, включая сердечную и дыхательные мышцы. 95% больных перестают ходить в возрасте 8-12 лет.
Никита сел в инвалидное кресло в 10 лет. Со второго класса ему пришлось покинуть школу и перейти на домашнее обучение. Свое детство он помнит не очень хорошо, в основном, это были больницы каждые полгода, но сегодня парень с улыбкой вспоминает, что всегда тянулся к общению. Даже с учителями он мог спокойно говорить на отвлеченные темы, ему были интересны люди.
До 2018 года болезнь протекала довольно мягко. Да, Никита уже не мог без кресла, но критических ухудшений не было. Была деформация стоп и позвоночника, 90% времени Никита сидел, при этом дышал абсолютно нормально, естественным образом. В октябре он простыл и начал кашлять. Но это не был обычный кашель - он сопровождался болью и затруднением дыхания. Случился спонтанный пневмоторакс.
«Сначала я подумал, что мне жарко, попросил открыть окно. Спустя несколько секунд я понял, что мне тяжело дышать и просто на каком-то невербальном уровне, мама спрашивает вызывать ли скорую, а я уверенно ответил - да. Обычно люди сомневаются, мол, сейчас пройдёт, а я, не понимая что происходит, уверенно сказал. Это наверно один из самых важных моментов в той ситуации — моя быстрая реакция», - вспоминает Никита.
В больнице после тщетных попыток дышать без трубки Никите решили делать трахеостомию. Это хирургическая процедура, при которой в трахее (дыхательном горле) делается искусственное отверстие, куда вставляется трубка. С тех пор Никита не мог дышать самостоятельно, а значит и говорить, как прежде, он не мог. Тем не менее, парень никогда не унывал и в 2020 году ему даже удалось съездить в Чебоксары к родственникам - благотворительный фонд «Океан жизни» предоставил переносной аспиратор.
Весной 2021 года проблемы настигли снова. Никите стало тяжело дышать после еды, нарушился сон.
«Ночью плохо спал, переключаясь на ночное, поверхностное дыхание — часто просыпался, как от апноэ. Потом просто сидя было уже тяжело, почти после каждой санации просил мешком Амбу подышать», - вспоминает парень.
Однажды ночью уровень насыщения крови кислородом составил всего 65%. Это предсмертный уровень сатурации. Для сравнения, нормой для здорового человека является показатель в 95%. Никита начал использовать аппарат для искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
На сегодняшний день состояние Никиты таково, что он практически не встает с постели. Он с трудом сидит, а разговаривать может только шепотом из-за трубки в горле.
Жизнь продолжается
Украшают однообразные будни Никиты друзья. Это люди не только из Нижневартовска, но и из других городов, о которых он очень тепло отзывается. Именно друзья подтолкнули Никиту создать свой блог, активно вести страницы в социальных сетях и рассказывать о жизни с МДД, да и просто о своих увлечениях, чувствах и переживаниях.
У Никиты есть страничка ВКонтакте, Инстаграме, также он ведет несколько групп, где размещает атмосферные картинки и музыку, делится мыслями.
Решив, что неплохо было бы зарабатывать самому, Никита решил стать дизайнером и сейчас проходит обучение в онлайн-школе.
По словам парня, 2018 год, когда он попал в реанимацию, стал для него переломным моментом в жизни. Именно оказавшись в шаге от смерти, ему удалось принять себя, увидеть, что вокруг есть много добрых людей и есть то, ради чего стоит жить и бороться, не опускать руки.
На вопрос о том, кем бы он стал, если бы не болезнь, Никита отвечает, что был бы собой.
«Я такой, какой я есть, в ментальном плане, потому что хочу быть таким. Никакая болезнь не делает меня сильнее. Это я такой. Поэтому ерундой бы я точно не занимался», - говорит он.
Ерундой он не занимается и сейчас, просто ему немного больше других нужна поддержка. Никита будет рад любому общению, а также помощи в материальном плане (реквизиты будут в конце текста).
«Чтобы разгрузить маму и не зависеть от других родственников, мне нужен еще один человек, сиделка, помощник, «друг», не знаю какое подходящее название и слово подобрать. Естественно, бесплатно на это очень мало кто согласится, если вообще кто-то решится. На это нужны средства. Я сам со своей пенсии не осилю, даже если сложить её с зарплатой мамы. Это существенная сумма. Особенно когда ещё не работаешь сам, а только учишься», - обратился Никита.
Помимо этого, деньги пригодятся для того, чтобы искать себя в разных сферах, учиться новому. Никита относится ко всему философски, он открыт для общения и новых начинаний. Ну а тем, кому диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна или любую другую болезнь, Никита советует следующее:
«Не забивать на себя, здоровье, не ставить крест. Развиваться умственно и морально, наша единственная сила — мозг».
Реквизиты для помощи
Номер карты банка Тинькофф:
5536 9139 1711 4544
Номер карты Сбербанка:
2202 2012 7592 0599
Номер Qiwi кошелька:
+7 (999) 510–72–36
